برگزاری جلسه کمیته بیماریهای ژنتیک
به گزارش روابط عمومی معاونت بهداشتی ، جلسه کمیته بیماریهای ژنتیک با هدف بررسی وضعیت بیماریابی و مراقبت بیماری تالاسمی و فنیل کتونوری در شهرستان مراغه در محل سالن اجتماعات معاونت بهداشتی برگزار گردید .
به گزارش روابط عمومی معاونت بهداشتی ، جلسه کمیته بیماریهای ژنتیک با هدف بررسی وضعیت بیماریابی و مراقبت بیماری تالاسمی و فنیل کتونوری در شهرستان مراغه در محل سالن اجتماعات معاونت بهداشتی برگزار گردید .
در ابتدای جلسه خانم دکتر اسدیان مدیرگروه پیشگیری و مبارزه با بیماریها گزارشی از آخرین آمار و وضعیت بروز بیماری تلاسمی و فنیل کتونوری و عملکرد شهرستان در خصوص بیماریابی ژنتیک ارائه دادند و ضمن بیان اقدامات صورت گرفته در حوزه معاونت بهداشتی در خصوص کنترل و مراقبت این بیماریها (تجهيز مرکز مشاوره قبل از ازدواج ، برنامه ریزی برای تشکیل پرونده ژنتیک و ترسیم شجره نامه برای والدین دارای فرزند فنیل کتونوری ، بیماریابی در همه نوزادان در 3 – 5 روزگی و غربالگری کلیه متقاضیان ازدواج ..) چالشها و مشکلات موجود در اجرای برنامه(عدم وجود اتاق مجزا و دور از استرسهای اورژانس برای کودکان تالاسمی ، مشکلات والدین کودکان فنیل کتونوری برای دریافت شیر بدون فنیل آلانین و ...از بیمارستان کودکان تبریز) را ذکر و در نهایت پیشنهاداتی جهت رفع این مشکلات مطرح نمودند.
سپس دکتر مجتهدی معاون بهداشتی دانشگاه نیز در خصوص دستور کار جلسه و اهمیت بیماریهای ژنتیک از جمله PKU و تالاسمی سخنانی را بیان کرد و افزود : بهتر است در ساختمان جدید اورژانس امیر المومنین اتاق مجزا برای ارایه خدمت به کودکان تالاسمی ماژور در نظر گرفته شود و همچنین برای تشکیل واحد PKU در شهرستان مراغه تصمیماتی اتخاذ گردد .
در ادامه جلسه کارشناس برنامه خانم وطن پور با اشاره به آموزش پرسنل بهداشتی و رابطه صمیمی با والدین کودکان تالاسمی ماژور و فنیل کتونوری گفت : از ابتدای برنامه تاکنون از تولد 6 کودک تالاسمی ماژور و یک کودک فنیل کتونوری جلوگیری شده است و 16 زوج ناقل تالاسمی و 12 زوج ناقل فنیل کتونوری تحت مراقبت قرار گرفتند وی افزود همچنین یک کودک مبتلا به فنیل کتونوری در 6 ماهه اول سال 1395 بیماریابی و تحت مراقبت می باشد.
در ادامه توسط اعضای کمیته در خصوص راهکارهای افزایش بیماریابی و مشکلات موجود در اجرای درست برنامه مراقبتی این بیماری در شهرستان بحث و تبادل نظر صورت گرفت.
5. از اهم مصوبات این کمیته عبارتست از :
1. تجهیز مرکز مشاوره قبل از ازدواج
2. حل مشکلات والدین دارای فرزند فنیل کتونوری
در ابتدای جلسه خانم دکتر اسدیان مدیرگروه پیشگیری و مبارزه با بیماریها گزارشی از آخرین آمار و وضعیت بروز بیماری تلاسمی و فنیل کتونوری و عملکرد شهرستان در خصوص بیماریابی ژنتیک ارائه دادند و ضمن بیان اقدامات صورت گرفته در حوزه معاونت بهداشتی در خصوص کنترل و مراقبت این بیماریها (تجهيز مرکز مشاوره قبل از ازدواج ، برنامه ریزی برای تشکیل پرونده ژنتیک و ترسیم شجره نامه برای والدین دارای فرزند فنیل کتونوری ، بیماریابی در همه نوزادان در 3 – 5 روزگی و غربالگری کلیه متقاضیان ازدواج ..) چالشها و مشکلات موجود در اجرای برنامه(عدم وجود اتاق مجزا و دور از استرسهای اورژانس برای کودکان تالاسمی ، مشکلات والدین کودکان فنیل کتونوری برای دریافت شیر بدون فنیل آلانین و ...از بیمارستان کودکان تبریز) را ذکر و در نهایت پیشنهاداتی جهت رفع این مشکلات مطرح نمودند.
سپس دکتر مجتهدی معاون بهداشتی دانشگاه نیز در خصوص دستور کار جلسه و اهمیت بیماریهای ژنتیک از جمله PKU و تالاسمی سخنانی را بیان کرد و افزود : بهتر است در ساختمان جدید اورژانس امیر المومنین اتاق مجزا برای ارایه خدمت به کودکان تالاسمی ماژور در نظر گرفته شود و همچنین برای تشکیل واحد PKU در شهرستان مراغه تصمیماتی اتخاذ گردد .
در ادامه جلسه کارشناس برنامه خانم وطن پور با اشاره به آموزش پرسنل بهداشتی و رابطه صمیمی با والدین کودکان تالاسمی ماژور و فنیل کتونوری گفت : از ابتدای برنامه تاکنون از تولد 6 کودک تالاسمی ماژور و یک کودک فنیل کتونوری جلوگیری شده است و 16 زوج ناقل تالاسمی و 12 زوج ناقل فنیل کتونوری تحت مراقبت قرار گرفتند وی افزود همچنین یک کودک مبتلا به فنیل کتونوری در 6 ماهه اول سال 1395 بیماریابی و تحت مراقبت می باشد.
در ادامه توسط اعضای کمیته در خصوص راهکارهای افزایش بیماریابی و مشکلات موجود در اجرای درست برنامه مراقبتی این بیماری در شهرستان بحث و تبادل نظر صورت گرفت.
5. از اهم مصوبات این کمیته عبارتست از :
1. تجهیز مرکز مشاوره قبل از ازدواج
2. حل مشکلات والدین دارای فرزند فنیل کتونوری
نظرات دیگر کاربران
ارسال نظر